Proiectul unei asociații de pacienți cu cel mai mare impact

1. ”Mănânci sănătos, zâmbești frumos și ai poftă de viață” – Asociaţia ”Zâmbet de copil” Galaţi

Proiectul ”Mănânci sănătos, zâmbești frumos și ai poftă de viață”, desfășurat de Asociația “Zâmbet de copil” Galați este unul de educație de sănătate adresat copiilor din cele 30 de școli și grădinițe din județul Galați. Proiectul se desfășoară anual începând din 2014. Beneficiarii proiectului primesc informatii despre importanța unei alimentații sănătoase bazată pe fructe si legume, a unei igiene orale eficiente, dar și a beneficiilor unui regim de viață activ, a mișcării și a implicării în societate. Activitatea este una interactivă, participanții primesc stimulente fructe, legume, periuțe și paste de dinți pentru răspunsurile lor în legătura cu alimentația sănătoasă și igiena orală. Despre importanța igienei orale, le vorbesc medici dentiști din două cabinete partenere ale campaniei și le explică practic cum trebuie să facă un periaj corect.

Totodată, sunt încurajați să arate tuturor mișcările de înviorare pe care le fac acasă și să povestească dacă fac un sport anume.

Până în prezent, au beneficiat de acest proiect peste 900 de copii în special din familii defavorizate, monoparentale sau cu situație materială precară.

 

2. ”Hemofilia și viața de cuplu” – Asociația Română de Hemofilie

Proiectul „Hemofilia şi viaţa de cuplu”, desfăşurat în perioada martie 2017 la Centrul Medical de Evaluare, Terapie, Educaţie medicală specifică şi Recuperare pentru copii şi tineri „Cristian Şerban” Buziaş, a avut drept obiectiv creşterea calităţii relaţiei de cuplu în rândul adulţilor diagnosticaţi cu boală cronică. Este primul proiect de acest fel in Romania.

Prezentarea temei „Influenţa bolilor cronice asupra relaţiei de cuplu” a reliefat interesul mare al participanţilor, întrucât adaptarea la boala cronică în contextul vieţii de familie, starea de bine subiectivă şi calitatea relaţiei de cuplu trebuie să constituie o prioritate. Pacienţii cu boli cronice pot întâmpina dificultăţi majore în adaptarea rolurilor şi a comportamentelor aşteptate în contextul vieţii de familie.

Mediul familial este sau ar trebui să fie un centru al afectivităţii şi al confortului emotional pentru individ, mediul în care se poate retrage şi simţi în siguranţă alături de persoane care îl susţin. Este necesar ca relaţiile între membrii familiei să fie armonioase, bazate pe comunicare şi iubire, pentru o dezvoltare personală şi o evoluţie corespunzătoare a personalităţii fiecărui membru.

Relaţia de cuplu are nevoie de atenţie şi eforturi susţinute pentru a deveni una puternică şi viabilă.

Partenerii pot fi constrânşi de o mulţime de provocări şi probleme care compromit adesea capacitatea lor de a-şi oferi ce este mai bun unul celuilalt, mai ales din punct de vedere emoţional. Este nevoie de un efort foarte mare şi de o investiţie bogată de sentimente pentru a reuşi contruirea unei relaţii pozitive şi deschise.

Activitatea s-a dorit a fi un model de program de consiliere pentru familie şi a vizat, în special, funcţia de solidaritate, funcţia ce asigură unitatea şi stabilitatea familiei şi implică manifestarea sentimentelor de afecţiune, respect, suport, ajutorare şi susţinere reciprocă, dezvoltarea intimităţii. Strategiile practice au fost astfel concepute încât să se poată desfăşura într-o atmosferă cât mai relaxată şi să determine participanţii să fie deschişi şi creativi în rezolvarea problemelor.

Exerciţiile care au urmat au avut rolul de a-i determina pe participanţi să conştientizeze potenţialul rol vindecător pe care îl poate avea partenerul de cuplu. Aşadar, fiecare şi-a clarificat nevoile fundamentale, comunicându-le celui cu care este în relaţie, urmând ca acesta să-i vină în întâmpinare pentru ca ele să fie satisfăcute.

Participanţii au ajuns la concluzia că satisfacţia conjugală este direct proporţională cu capacitatea de a dialoga sincer cu celălalt. Discuţiile purtate au evidenţiat faptul că persoanele flexibile, tolerante şi empatice au şanse de a realiza o bună comunicare cu partenerii lor, în timp ce persoanele rigide şi intolerante au şanse mult mai mici.

În concluzie, această activitate a condus participanţii la conştientizarea faptului că ei înşişi sunt arhitecţi ai propriei familii şi în acestă minunată arhitectură trebuie inclusă grija pentru sine (sănătate, echilibru emoţional), grija pentru celălalt şi grija pentru amândoi.

 

3. Radio NORO – Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania- Radio NoRo

www.radionoro.ro este un radio online realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE, finanțat în cadrul Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5. DEZVOLTAREA CAPACITĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1.- Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri.

Scopul proiectulu a fost îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare și creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane.

Considerând că inițierea unui radio online ajută în promovarea cauzei pacienților cu boli rare, organizatorii au început cu 4 voluntari care au ajutat în pregătirea echipei și selectarea personalului. De aici s-a pornit cu pași mici…. Prin voluntarii, cu ajutorul proiectului și cu alte susțineri, s-au realizat în timp diverse emisiuni.

Principalele emisiuni:  Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu din intreaga lume, emisiune saptamanala in l. engleza), Specialist la microfon (interviuri cu specisliști din diverse domenii: medici, asistente medicale, psihologi, psiho-terapeuti, nutriționiști, kinetoterapeuți), Asociații de pacienți (prezentare/ interviu), Voluntarii noștri (interviu și prezentare), Copii și părinți (ce înseamnă să ai un copil cu o boală rară?), Bolile Rare în România (noutăți în domeniul bolilor rare), Tratamente & Terapii & Recuperare, Turism medical, Medicamentele orfane, Ora de Legislație (interviuri cu reprezentanți ai autorităților), Servicii de suport, Meloterapia, Anunțul diagnosticului (cum se face și cum ar trebui facut?), Weekend terapeutic (în weekend vom avea emisiuni despre diverse terapiile complementare, tehnici de relaxare, terapia durerii și muzică), etc.

 

4. Pui de om în terapie – Asociația Unu și Unu

“Asociatia „Unu și Unu” si-a propus să-i ajute pe copiii prematuri și bebelușii îndelung spitalizați după naștere, copii pe care părinții îi așteaptă, se pregătesc să-i îngrijească, dar care, din diverse motive, vin pe lume mai devreme, sau cu afecțiuni grave și trebuie să stea în spital până la 30 de săptămâni. România are peste 18.000 prematuri anual, 10% din totalul nașterilor.  Un bebelus îndelung spitalizat la naștere nu recupereaza imediat și are nevoie de ajutor: aparatură performantă și medicamente. Secțiile de terapie intensivă neonatală sunt șansa la viață a acestor bebelusi. Costurile îngrijirii în terapie intensivă sunt între 5000 si 50000 euro pentru un copil.

Pentru acestia, Asociația „Unu si Unu” are în curs de implementare proiectul “Pui de om în terapie” în două maternități, în București și Cluj. și transformarea lor în centre de îngrijire Family Centred Care. Proiectul asigură creșterea calitaţii serviciilor medicale în cele două maternități, prin dotări cu materiale și prin instruirea cadrelor medicale și a părintilor. Copiii vor beneficia de îngrijire specializată pentru reducerea elementelor de stres (manevrare bruscă, zgomot, lumină puternică, întreruperea somnului). Educarea părinților va determina un atașament sănătos între copii și parinți necesar recuperării și dezvoltării ulterioare a copiilor.

În Romania nu se organizează traininguri pentru asistentele medicale care sa includa managementul durerii copilului si includerea parintilor in procesul de ingrijire medical. În cadrul proiectului au fost trainuite 110 cadre medicale (20% medici, 80% asistenți medicali și moașe) din cele două maternități și au fost invitați participanți din alte 12 maternități în vederea extinderii proiectului.

Pentru următoarea perioadă de 6 luni, Asociația Unu și Unu va susține prin voluntarii săi, săptămânal, ateliere practice de îngrijire a bebelușului în terapie, pentru părinții din cele două maternități.

Asociația “Unu și Unu” și-a asumat inițierea unui pachet de măsuri care, prin implementare și multiplicare să determine o îmbunătățire a activității cadrelor medicale și ale părinților în cazurile speciale ale copiilor prematuri sau îndelung spitalizați la naștere, prin înființarea de Centre Family Centred Care.

5. Serviciul “Reprezentantul pacientului”  – Asociația “Sprijin Independent pentru Spitalul Zalău” în parteneriat cu Spitalul Județean de Urgență Zalău

Proiectul vizează personalizarea relației pacient – echipă de îngrijire, prin adaptarea la nevoile pacienților, aparținătorilor și ale cadrelor medicale.

Prin acest proiect s-a înființat în cadrul Spitalului Județean de Urgență Zalău un birou, unde pacienții, foștii pacienți, familiile, aparținătorii acestora, dar și personalul medical se pot adresa atunci când au nemulțumiri legate de calitatea serviciilor primite, consideră că n-au fost tratați cu respect, că li se încalcă drepturile, că au nevoie de informații legate de serviciile medicale, că au nevoie de consiliere, doresc să-și exprime aprecierea față de oamenii care i-au îngrijit sau doresc să facă o reclamaţie, să ofere o sugestie sau o recomandare.

Serviciul Reprezentantul Pacientului funcționează ca mediator între pacienți și cadrele medicale, și nu ca avocat al uneia dintre părți, acționând independent și nefiind remunerat de către spital.

Scopul proiectului este creşterea gradului de satisfacţie a pacienţilor şi a calităţii serviciilor medicale.